Emily (13) was vier toen haar ouders ontdekten dat ze op school niet praatte. Thuis was ze nochtans een spraakwaterval. ‘Selectief mutisme’, luidde de diagnose. Emily zat in de tweede kleuterklas toen de kleuterjuf haar ouders Inge en Jan vroeg of Emily thuis praatte. In de klas had ze het meisje nog niets horen zeggen. ‘De vraag kwam als een verrassing’, zegt Inge. ‘Thuis was Emily een echte praatvaar. Nog altijd. Maar vanaf toen viel het ons op dat ze in het bijzijn van andere volwassenen inderdaad niet praatte. In het begin schreven we het toe aan haar zwijgzame karakter.’ Maar al snel bleek er meer aan de hand te zijn.
Familiebezoeken werden een beproeving, omdat Emily tegen ooms en tantes niets zei. De jaarlijkse nieuwjaarsbrief opzeggen was een kwelling. ‘Fluisteren lukte soms, maar vaak ook niet’, zegt vader Jan.
‘De ene zei dat het wel zou overgaan, dat ze haar verlegenheid wel zou overwinnen’, zegt Inge. ‘Anderen twijfelden aan onze opvoeding en zeiden dat ze koppig was. Heel frustrerend allemaal.’
Toen Emily aan de lagere school begon, leerde ze zonder problemen te lezen. Ook met de andere vakken lukte het vlot. Maar haar vinger opsteken deed ze nooit, praten met andere kinderen evenmin. Hoe maakte ze het dan duidelijk als ze een probleem had en geholpen wilde worden?
‘Alleen aan Robin, mijn beste vriend, durfde ik stilletjes iets te vragen, omdat ik hem vertrouwde’, zegt Emily. ‘Ik had ook een hulpmiddel: een wc-rolletje dat aan de ene kant groen en aan de andere kant rood was geschilderd. Als ik de rode kant naar boven zette, wist de leerkracht dat er iets mis was.’
Bij het begin van het derde leerjaar gaf het Centrum voor Leerlingenbegeleiding (CLB) het op. Ouders en kind werden doorverwezen naar een kinderpsychiater. Emily kreeg drie diagnoses: aspergersyndroom, hoogbegaafdheid en selectief mutisme.
Inge: ‘Met de eerste twee diagnoses heb ik het nooit moeilijk gehad. Maar selectief mutisme beheerste al vlug ons leven. Want praten doet toch iedereen?’
Toch blijkt selectief mutisme vaker voor te komen dan gedacht: bij zeven op de duizend kinderen. Opmerkelijk ook: het komt vaker voor bij jonge kinderen die tweetalig of meertalig zijn.
Kinderen blokkeren door sociale angst
Volgens Ingrid Ponjaert, kinderpsychologe aan de Vrije Universiteit Brussel (VUB), is selectief mutisme een ‘extreme vorm van sociale angst’ waarbij kinderen blokkeren wanneer van hen wordt verwacht dat ze praten of wanneer ze beoordeeld worden.
‘Als de angststoornis niet wordt behandeld, kan ze ontaarden in een sociale fobie’, aldus Ponjaert. Een gedragstherapie, waarbij de kinderen beginnen met oefenen om geluiden te maken, duurt zes maanden tot een jaar om resultaat te boeken.
Maar die behandeling kreeg Emily niet. ‘Medicatie schreef de psychiater wel voor’, zegt Inge. ‘Zodat ze haar grenzen zou verleggen en haar angst om te praten een beetje zou overwinnen. Ik merkte dat het hielp. Maar ik vond het niet evident om een kind van negen hiervoor elke dag pillen te geven. Over een behandeling heeft niemand ons ooit iets gezegd.’
Wel wordt Emily sinds het vierde leerjaar bijgestaan door een GON-begeleidster (geïntegreerd onderwijs). Emily: ‘Zij helpt me bij de voorbereiding van klassikale spreekoefeningen of de sportdag, activiteiten waarop ik normaal geen woord durf te zeggen.’
‘In de lagere school las Emily een brief voor aan haar klasgenoten. Ook de kringgesprekken op maandagochtend bereidden we voor’, zegt Inge. ‘We schreven ze uit in een vraaggesprek en stuurden alles op zondagavond naar de leerkracht door. Hierdoor kon hij Emily betrekken in een klasgesprek. Niet echt spontaan, maar zo kon ze toch meedoen zonder in een kramp te schieten.’
‘Het is niet dat ik niets wil zeggen op zo’n moment. Maar het lukt gewoon niet’, zegt Emily. ‘De woorden zitten in mijn mond, maar kunnen er niet uit.’ Netwerksites zoals Facebook zijn daarom een zegen voor Emily. Wat ze niet vlot kan zeggen, kan ze immers wel vlot neerschrijven.
Niet denken, maar spreken
Een tafelspringer zal Emily nooit worden. ‘Maar dat hoeft ook niet’, zegt Inge. ‘Emily is wie ze is.’ Misschien zit het wel een beetje in de familie, zegt vader Jan. ‘Mijn vader is van nature ook een angstig persoon en heeft een hele tijd niet gesproken. En ook één van mijn zussen heeft last van angsten. Als ik zie welke stappen Emily al heeft gezet, ben ik positief over haar toekomst.’
‘Als we vroeger hadden geweten wat we nu weten, zouden we veel sneller met haar in behandeling zijn gegaan’, zeggen Jan en Inge. ‘Nu hebben we alles te lang alleen moeten uitzoeken. Daarom raden we andere ouders aan: volg je hart, laat je niet de les spellen door mensen die er niets van kennen en zoek hulp. Want alleen kan je dit niet aan.’
En Emily? Zij raadt haar lotgenoten aan om niet te veel na te denken voor ze iets willen zeggen. ‘Want dan lukt het meestal niet’, weet ze uit ervaring. Haar goede raad zelf opvolgen, lukt nog niet altijd. Toch is ze niet bang voor wat nog komt. ‘Ik wil een gezin en een leuke baan. Iets met cijfers of met dieren. Dieren verwachten niet dat je tegen hen praat. Met een knuffel zijn ze tevreden.’
Deze tekst werd gepubliceerd in De Standaard door Bianca De Wolf op 24 februari 2012.
Vandaag hoor en lees ik voor het eerst van selectief mutisme. Dit is precies wat ik als kind had. Wat zou het fijn zijn geweest als ik toen hulp had gehad. En wat ben ik blij voor kinderen van nu die die hulp wel krijgen.
Zelf heb ik een groot deel van mijn volwassenen leven ermee geworsteld om het te overwinnen. Wat heb ik me ongelukkig gevoeld en wat heb ik ermee geworsteld. Na jaren therapie en homeopatische behandeling kan ik nu gelukkig sociaal goed functioneren in mijn werk en familie en vriendenkring en heb ik mijn angsten overwonnen.